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关注血友病患者 省慈善协会发起“健行神州”血友病救助项目

2022-04-14 16:39

来源:本站

11岁那年,小涵(化名)在作文本上写下“我们应该感恩赐予我们生命的父母,感恩于传授知识的老师,感恩那些关心帮助过我们的人……” 他今年15岁,是一名与血友病抗争了15个春夏的少年。

2007年4月,7个月大的小涵因感冒到医院打针,当天回来孩子头上扎针的地方就起了个小包,起初大人并未在意,可随后的一个星期里,这个小包越长越大,而且里面还有明显的淤血,惊慌失措的大人这才抱着孩子去医院检查。

小涵的母亲刘小丽永远都忘不掉从医院检查回来的那晚,孩子腿上抽血的针眼往外渗血怎么都止不住。第二天一大早刘小丽就赶紧抱着还在出血的孩子冲进了医院,眼看着孩子被医生抱进了抢救室,她颤抖着在病危通知书上签下了名字,然后接过了医院的诊断证明。自此一家人踏上了与血友病抗争的道路,一支1200多块钱的“注射用凝血因子”每个月坚持最少给孩子注射14支。

15年来小涵的父母为了能给孩子治病借遍身边亲戚朋友的钱,变卖家里一切能够变现的东西。从孩子确诊到现在,一家人已经陆陆续续花了一百多万,欠条更是一大堆。

2020年3月,小涵的父亲童建忠前往医院检查,小腹疼痛已经有一段时间了,本以为只是身体的小毛病,可是诊断证书却让一家人如遭雷击,童建忠确诊为膀胱肿瘤。

或许是父亲的病让小涵一瞬间懂事了起来,即便是没钱报补习班,即便是因为血友病不得不时常请假休息,小涵的学习成绩却奋起直追。最近一次考试小涵取得了全班第一名的优异成绩。小涵说,他相信知识可以改变命运,而他一定会改变命运。

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幸运的是,小涵得到了省慈善协会的帮助,先期拨付4000元,用于小涵的血友病治疗,后期将会把小涵纳入“健行神州”血友病救助中,持续给予帮助。但是和小涵一样的血友病患者还很多。据不完全统计,我国血友病患者约为8万人,但仅有不到一千个家庭能够支撑其预防治疗所需的高昂开支。血友病并非“不治之症”,只要能按时注射凝血因子,他们也可以和正常人一样生活。

据悉,陕西省慈善协会发起“健行神州”血友病救助项目,通过企业捐赠和互联网募集的方式为患者无偿提供慈善援助,旨在进一步改善我省血友病患者群体治疗现状,减轻患者家庭经济负担。本慈善项目于2021年8月30日开始执行,截止目前,“健行神州血友病救助”资金援助已经执行116.8万元,帮助了我省104名血友病患者。项目开展期间,患者在陕西省内医保定点医院使用注射用重组人凝血因子Ⅷ治疗后,可以申请慈善援助。

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详情可联系陕西省慈善协会咨询。

联系人:庞晓刚

电话:029-87363741

邮箱:wxb@sxscsxh.cn

(作者:高歌 庞晓刚)(责编:张蓓蕾)


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