会议现场

8月5日，陕西省慈善协会以“凝聚共识 再助血友”为主题在西安举办第二届血友病慈善研讨会。省慈善协会副会长赵浩义，神州细胞工程有限公司公益事业部总监王学华，空军军医大学西京医院血液内科主任高广勋，西安市儿童医院血液肿瘤科主任王华，西安市中心医院血液科副主任李光出席会议，会议由省慈善协会副会长强萃萍主持。

省慈善协会副会长赵浩义致辞

省慈善协会副会长强萃萍主持会议

此次研讨会探索在新时期如何更有效的帮助血友病患者群体，进一步提升慈善行业在以血友病为例的罕见病群体救助过程中的参与深度。

会上，赵浩义致辞；神州细胞工程有限公司慈善事业部总监王学华介绍企业血友病的项目实施情况；李光就“血友病诊疗现状及进展”作授课，省慈善协会网信部助理庞晓刚就陕西血友病“慈善项目的设计及筹资经验”作了分享；长沙市慈善总会赵军分享长沙市特困家庭血友病患者慈善救助项目经验；深圳德义爱心促进会王蒙召分享项目实施经验；与会嘉宾结合血友病实际救助过程中遇到的问题进行了深入探讨。

神州细胞工程有限公司慈善事业部总监王学华介绍企业血友病的项目实施情况

西安市中心医院血液科副主任李光授课

省慈善协会网信部助理庞晓刚分享陕西血友病“慈善项目的设计及筹资经验”

长沙市慈善总会赵军分享长沙市特困家庭血友病患者慈善救助项目经验

深圳德义爱心促进会王蒙召分享项目实施经验

赵浩义指出，大病救助是陕西省慈善协会始终高度重视并大力实施的慈善救助重点项目，具有显明的特点和优势。多年来，协会累计募捐用于开展大病救助的款物达到36亿元，占募集总额的一半以上。从去年开始，省慈善协会积极联合省卫生健康系统在全省二级以上医院逐步实施“陕西困难家庭大病慈善救助”项目。血友病作为一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，早于2018年5月被收录至国家卫生健康委员会等五部门联合制定的《第一批罕见病目录》中。血友病群体救助也同样被纳入“陕西困难家庭大病慈善救助”项目中。自2009年陕西省慈善协会承接中华慈善总会“拜科奇”项目在陕落地开始，协会在血友病社会救助领域已经坚持了13年的探索和实践，并取得了一定的成效。

赵浩义强调，以血友病为例的罕见病领域群体救助是一项长期而艰巨的探索之路，是全民健康的方向性目标，在以政府为主导，国家医疗保障的前提下，要充分发挥慈善公益机构、爱心企业、医疗机构的积极性，依靠政府、社会等多方力量建立血友病救助联动机制。希望各地慈善组织与陕西省慈善协会联合协作，汇聚社会各界爱心力量，为血友病患者“不残、不痛“的治疗目标继续努力。

血友病医学专家高广勋、王华、李光从血友病的病理特征、治疗方案以及公益救助方面发表了意见。

来自全国13家慈善组织和公益机构项目相关负责人、新闻媒体共40余人参加研讨会。

（作者/责编：张蓓蕾）