血友病救助项目

背景介绍

血友病是一种因遗传基因缺陷导致的终身疾病。由于体内缺乏凝血因子，生活中他们必须小心翼翼，轻微的碰触或是擦伤都会导致血流不止，严重时可致休克甚至死亡。一个血友病患者获得标准的预防治疗，需要从两三岁开始每周注射2-3次凝血因子，一年可达156次，一生注射超过10000次。然而，注射用重组人凝血因子昂贵且用药量需随患者体重增加而增加，因此随着孩子成长，家庭负担也会越来越重，能够保证正常用药的血友病家庭寥寥可数。

从2016年开始，陕西省慈善协会关注到这一特殊群体。通过长期的跟踪了解，我们发现除了疾病给家庭带来巨大的经济压力之外，这些患者因疾病影响，在成长过程中性格普遍内向、孤僻，部分存在自闭倾向。

2019年我们开始探索通过互联网公益的渠道，给这些用心呵护“玻璃娃娃”的家庭减少经济负担，给这些“与众不同”的孩子带去情感陪伴，帮助他们早日融入校园生活、融入社会。2019年10月我们设立了“血友病关怀计划”，并在腾讯公益、轻松公益、美团公益等多个互联网筹款平台同步上线。2021年8月，“健行神州血友病计划”正式上线启动筹款。

网络筹款情况

截至2025年11月，陕西省慈善协会血友病救助类募捐项目共筹集善款61020712.91元，其中线下动员爱心企业捐赠57337500元，线上通过腾讯公益、支付宝公益和公益宝等互联网公益平台筹款3683212.91元。

执行情况

血友病救助类项目自设立至2025年11月底共计执行55237220.34元，累计救助陕西省内血友病患者超过4120人次，受益患者覆盖全省，极大地减轻了我省血友病患者家庭经济负担。

为了更好地服务陕西困难血友病患者，2023年4月，我们联合省内9家连锁药房开通了患者一站式援助服务。自此陕西困难血友病患者可通过定点药房实现一站式援助，减轻了患者购药负担。截至目前，项目累计援助的5000人次患者中有超过3000人次通过定点药房进行了一站式援助。

慈善助医项目（线上）

慈善助医作为陕西省慈善协会重点实施项目，自2016年至2025年总筹款9.6697亿元，帮扶困难患者上万人。慈善助医项目始终坚持依托政策支持，完善工作方案，联合省卫健委、省中医药管理局等部门协同发力，强化项目规范化运营。2020年，联合全省慈善会及社会组织发起网络筹款项目，聚焦大病救助领域，稳定提升资金筹措效率。2021年，在全省二级以上医院设立大病慈善救助服务站，推动市、县慈善组织对接联动，逐步扩大救助范围。2022年在慈善助医下设立“陕西困难家庭大病慈善救助项目”，实施并取得有效进展，被省委网信办评为2022年网络公益工程典型案例。2023年至今，近千个大病项目的实施精准帮扶了省内外上万个因病致困的家庭。

陕西省慈善大病救助项目深耕民生保障领域，持续汇聚社会公益力量，通过政策协同、网络筹款与医疗服务联动，有效减轻困难家庭大病医疗负担，助力巩固脱贫攻坚成果，完善多层次医疗保障体系。项目规模逐年扩大，成效稳步提升，既构建起高效便捷的慈善助医服务体系，又传递社会温情、凝聚公益共识，树立网络公益示范标杆，为筑牢民生保障底线、促进社会和谐稳定提供坚实支撑。

慈善助医项目（线下）

陕西省慈善协会自1996年成立以来，就一直将慈善助医项目作为一个重点品牌项目实施，并牵头组建了医药器械、医疗单位、医务志愿者慈善助医三大联盟，以联盟为纽带汇聚各方力量，构建了“资源整合、上下联动、精准帮扶、长效赋能”的慈善助医新格局。多年来，累计筹措资金35亿元，救助各类病患超过15万人次，为困难家庭减轻了就医负担，帮扶众多患者重获健康、重拾希望。

一是实施医药帮扶项目。2003年以来，中华慈善总会与陕西省慈善协会合作，先后在陕西省实施了20种重大疾病药品援助项目。目前仍有10种中华慈善总会援助药品项目在陕西省实施。这些药品主要援助无经济能力支付高昂药价的慢性粒细胞白血病、胃肠道间质瘤、晚期肾癌、肺癌、肠癌和原发性肝癌以及血友病等困难患者。截至2025年年底，陕西省慈善协会引进中华慈善总会援助价值30.416亿余元的药品，受益群众4.68万人；此外，我会联合省内外爱心企业上海同联制药有限公司、西安海欣制药有限公司等爱心企业筹集捐赠价值8494万元的药品，受益患者1.69万人次；接收爱心企业捐赠的“脑卒中全病程智能康复设备”“化学发光分析仪”“多层螺旋 CT 机”“全自动细胞分析仪”等医疗器械设备价值2.125亿元，发放到基层医疗机构，支持基层医疗机构基础建设。

二是慈善医疗帮扶。省慈善协会广泛吸收、引进社会医疗资源，与中华慈善总会和各市、县慈善协会合作，在西京医院、西安交通大学口腔医院、交通大学第一附属医院、西安儿童医院、西安高新医院、西安国际医学中心等医疗机构实施了“微笑列车唇腭裂修复”“春立阳光计划”“阳光健康基金”“神华爱心行动”“肢体伤残 关怀行动”“凝远光明行—眼疾病治疗”“爱心行动—先天性心脏病儿童救治项目”“护耳防聋—让爱有声”“智慧行动—耳蜗援助项目”“小白兔爱牙救助项目”等慈善助医项目，累计援助资金1.624亿元，受益患者3.3万人次。

三是救急难项目。2016年，我会与省民政厅合作实施救急难项目，加强了政府救助与慈善救助的有效衔接。截至目前，累计争取政府购买服务资金2500万元，全省救助恶性肿瘤、白血病、尿毒症、心血管疾病等贫困大病患者1148例，累计拨付救助款2010万元，带动社会捐赠及网络众筹资金2219万元，发挥了政府购买服务资金四两拨千斤的作用，使因病致贫、返贫的困难家庭得到了及时救助，取得了良好的社会效益。

为了使慈善助医项目实施规范化，省慈善协会特制定了《慈善助医项目实施办法》，从资助病种、救助对象、救助标准、申报审批、资金拨付管理等环节都严格把关、规范操作，公开透明、精准帮扶，使善款真正用在需要帮助的对象身上，这一做法经得起社会各界监督。

慈善助医项目的实施，有效缓解了困难群众就医压力，阻断了因病致贫、因病返贫的链条，为巩固脱贫攻坚成果、助力乡村振兴添砖加瓦。同时，以慈善助医项目为纽带，带动全社会形成助学助医、扶弱济困的良好风尚，凝聚起全民向善的强大合力，彰显了慈善事业在民生保障中的补充作用与责任担当。协会将始终坚守慈善助医初心，持续优化助医体系，拓展救助范围，提升帮扶实效，汇聚更多爱心力量，为健康陕西建设贡献力量。