血友病，一种遗传性凝血功能异常的出血性疾病，未规范治疗极易致残或致亡。

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由于体内缺乏凝血因子，生活中他们必须小心翼翼，轻微的碰触或是擦伤都会血流不止，重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血并伴随身体剧痛，长期的“自发性”出血会导致患者关节肿大、病变，严重的需要进行手术截肢，手术对他们来说也是一场致命的“搏斗”。

但是如果发现及时，及早干预，他们也能和正常人一样生活。

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在走访过程中发现，很多患者及患者家属对于病情缄口不言，由于血友病需要终生干预，患者及患者家属往往在初期对病情了解不全面时，选择放弃治疗，而治疗的家庭常常迫于经济压力未能持续治疗。

一个血友病患者获得标准的预防治疗，需要从两、三岁开始每周注射2-3次凝血因子，一年可达156次，一生注射超过10000次。

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目前，血友病患者绝大数是自行购药，自行注射，但很多时候为了节约医疗费用，他们总在疼痛忍无可忍时才进行注射凝血因子，可是疼痛让他们拿不起针管，正因为这样，他们的家人必备技能便是医疗注射。在调研的过程中，我们发现，因自购药物所以很多医疗室不愿为血友病患者进行凝血因子注射，年纪大一些的患者或无家人陪伴的患者需要借助“熟人”的医疗室或路程较远的医院才能完成注射缓解病痛。

因此，陕西省慈善协会发起“健行神州”血友病计划，为血友病患者提供手术、康复等资金支持以及提高公众对血友病认知开展宣教宣传、患者健康、心理辅导等。

项目预算

注：本项目执行标准，以实际情况发生为准

管理费说明

1.公募管理费将收取实际筹款总额的5%，用于陕西省慈善协会项目管理产生的费用包括项目调研、评估、审核、回访、对外宣传、捐赠票据回寄及合作伙伴能力提升等；

2.执行机构管理费5%将用作执行机构行政工作和项目执行中产生的费用（ 例如：成员的工资、办公费、水电费、交通费...）

我（们）是谁

陕西省慈善协会成立于1996年7月，是全省性非营利公益性的民间社会团体，在省民政厅依法登记注册，具有独立法人资格。 2013年、2016年连续被省民政厅评为5A级社会组织，2014年获得中华慈善总会“中华慈善突出贡献组织”奖，2013-2015年连续三年获得民政部“中国慈善透明卓越组织”奖，2015-2016年被中华慈善联合会授予年度“中国慈善推动者（组织）”称号。